Epilessia? Diamoci un taglio?
⪢ Partecipo alla campagna su Generosity! ⪡ ⪢ Faccio un bonifico o uso il bollettino postale! ⪡

Chi siamo

Siamo Maurizio e Barbara, i genitori di Leonardo. Abbiamo incontrato l'epilessia tre anni fa, in vacanza, mentre camminavamo in spiaggia. Arrivata dal nulla. Era il luglio del 2013 e Leonardo aveva 3 anni. Da allora molte cose sono cambiate, per Leonardo e per noi. Se Leonardo è ancora oggi un bimbo splendido e pieno di vita lo dobbiamo sicuramente ad alcuni medici – persone straordinarie, innanzitutto – che con questa campagna vorremmo cercare di sostenere.

Il primo periodo dopo la diagnosi fu decisamente molto difficile: dopo non molto tempo divenne chiaro che Leonardo era farmacoresistente, il che lo portò nell'ottobre del 2013 ad essere ricoverato in terapia intensiva. Il coma farmacologico indotto era l'unico modo per proteggerlo da crisi epilettiche ricorrenti dalle quali non riusciva a riprendersi. Dopo due settimane, finalmente, il trasferimento all'Ospedale Niguarda dove venne operato d'urgenza dall'equipe del Centro di Chirurgia per l'Epilessia “Claudio Munari”. L'operazione chirurgica è esattamente il motivo per cui Leonardo è con noi oggi. La lunga degenza pre-operatoria in rianimazione ha purtroppo comportato qualche problema motorio che ancora oggi persiste e per il quale Leonardo segue un percorso di fisioterapia di supporto: questo dimostra come una valutazione precoce ai fini dell'operazione sia fondamentale.

Nei mesi successivi al rientro a casa si manifestarono nuovamente alcune crisi. La situazione di emergenza del novembre 2013 non aveva infatti consentito di effettuare – prima dell'operazione vera e propria – l'impianto degli elettrodi intracerebrali. Un'operazione necessaria – qualora la tradizionali tecniche meno invasive non giungano a risultati certi – cui Leonardo è stato sottoposto nel novembre del 2015. Gli elettrodi intracerebrali consentono la precisa localizzazione della zona da cui scaturiscono le crisi. Per avvicinarci all'intervento abbiamo ideato un piccolo fumetto — petitleò e il magico turbante — che potete liberamente scaricare. E utilizzare, se ne aveste bisogno.

L'esito non è stato per noi positivo: l'ulteriore zona interessata non consente una nuova operazione. Questo però nulla toglie all'importanza dell'operazione che nel 2013 salvò la vita a Leonardo e che è alla base di questa campagna, “Epilessia? Diamoci un taglio!”

La campagna, imperniata sulla piattaforma Generosity.com per quanto concerne la raccolta fondi, vuole contribuire all’attività del centro Claudio Munari, ma vuole essere anche un’occasione di informazione sulla chirurgia per l'epilessia.

L'obiettivo è ambizioso, lo riconosciamo.
Avendo vissuto e vivendo ancora oggi in prima persona i problemi che una patologia come l'epilessia comporta, vogliamo però contribuire con questa iniziativa a “smuovere le acque”.

Per i casi di farmacoresistenza la strada della chirurgia può rappresentare una soluzione.

Una soluzione di cui oggi si parla ancora poco.
è l'ora di parlarne di più.

Leggi il progetto della campagna e scopri come verranno utilizzati i soldi raccolti.

Maurizio e Barbara

⪢ Partecipo alla campagna su Generosity! ⪡ ⪢ Faccio un bonifico o uso il bollettino postale! ⪡