Il progetto
Il 52% delle diagnosi di epilessia viene effettuata su bambini in età prescolare. Il 77% dei pazienti viene però operato in età adulta perché l'invio ai centri specializzati è troppo spesso tardivo. Questo significa sicuramente una cosa: moltissimi anni passati ad assumere farmaci che — causa la farmacoresistenza — non sono completamente efficaci sul paziente e pertanto non in grado di controllare appieno le crisi.
Una valutazione tempestiva per stabilire se il paziente è idoneo o meno all'intervento chirurgico è fondamentale se si vuole massimizzare le possibilità di ritornare ad una vita normale. L'obiettivo dell'intervento chirurgico è infatti quello di rendere il paziente libero dalle crisi e — ove possibile — eliminare anche l'assunzione di farmaci.
Affinché questo possa avvenire è necessaria innanzitutto una maggiore comunicazione: della chirurgia dell'epilessia non si parla abbastanza e spesso viene vista come ultima spiaggia, una volta che le altre vie percorribili non hanno dato i frutti sperati.
I risultati, però, suggeriscono una chirurgia precoce quando l'epilessia insorge durante l'infanzia. Il ritardo nell'intervento in questi casi influisce negativamente non solo sullo sviluppo e sulla vita del paziente, ma anche rispetto agli esiti post-operatori. I risultati sono dunque migliori quanto prima il paziente fa ricorso alla chirurgia per l'epilessia.
Questo il motivo per cui abbiamo deciso di lanciare la campagna e questo sito. La raccolta fondi è un aspetto fondamentale, riteniamo lo sia altrettanto l'aspetto della comunicazione.
La seconda fase del progetto ci ha consentito di raccogliere, grazie alla piattaforma lastminute Heroes, € 2.000 utilizzati per chiudere il budget necessario ad acquistare una espansione per il server in cui vengono memorizzati tutti i tracciati EEG e videoEEG registrati nel centro. Più potenza di calcolo e più spazio di achiviazione che consentiranno al Centro di offrire un servizio migliore ai propri pazienti, inclusi quelli in in attesa di intervento chirurgico.
La prima parte della campagna venne invece ospitata sulla piattaforma Generosity e raccolse un totale di $ 20.000 tra donazioni sulla piattaforma, versamenti con bonifico o bollettino postale.
Ascolta lo spot radio della prima campagna:
Grazie al supporto dell'associazione A.I.M.E. onlus, che già collabora quotidianamente con l'equipe del centro Munari, i fondi raccolti nella prima parte della campagna sono stati utilizzati per:
- migliorare la conoscenza delle cause dell'epilessia e delle nuove cure, continuando così ad offrire speranza a sempre più pazienti;
- offrire cure ottimali e personalizzate per adulti e bambini;
- offrire cure altamente specializzate per adulti e bambini all'interno di strutture all'avanguardia, in grado di esaminare i pazienti e intervenire chirurgicamente ove necessario;
- offrire approcci diagnostici e terapeutici all'avanguardia;
- stabilire programmi di ricerca omnicomprensivi, per testare la ricerca al fine di fare progredire il trattamento dell'epilessia per adulti e bambini;
- per formare i più promettenti neurologi per bambini ed adulti, epilettologi, neurofisiologi, educatori ed altri specialisti interessati all'epilessia.
Aiutaci a portare a termine con successo anche questa seconda fase!