Chi siamo

Siamo Maurizio e Barbara, i genitori di Leonardo. Abbiamo incontrato l'epilessia in vacanza, mentre camminavamo in spiaggia. Arrivata dal nulla. Era il luglio del 2013 e Leonardo aveva 3 anni. Da allora molte cose sono cambiate, per Leonardo e per noi. Se Leonardo è ancora oggi un bimbo splendido e pieno di vita lo dobbiamo sicuramente ad alcuni medici – persone straordinarie, innanzitutto – che con questa campagna vorremmo cercare di sostenere.

Il primo periodo dopo la diagnosi fu decisamente molto difficile: dopo non molto tempo divenne chiaro che Leonardo era farmacoresistente, il che lo portò nell'ottobre del 2013 ad essere ricoverato in terapia intensiva. Il coma farmacologico indotto era l'unico modo per proteggerlo da crisi epilettiche ricorrenti dalle quali non riusciva a riprendersi. Dopo due settimane, finalmente, il trasferimento all'Ospedale Niguarda dove venne operato d'urgenza dall'equipe del Centro di Chirurgia per l'Epilessia “Claudio Munari”. L'operazione chirurgica è esattamente il motivo per cui Leonardo è con noi oggi. La lunga degenza pre-operatoria in rianimazione ha purtroppo comportato qualche problema motorio che ancora oggi persiste e per il quale Leonardo segue un percorso di fisioterapia di supporto: questo dimostra come una valutazione precoce ai fini dell'operazione sia fondamentale.

Nei mesi successivi al rientro a casa si manifestarono nuovamente alcune crisi. La situazione di emergenza del novembre 2013 non aveva infatti consentito di effettuare – prima dell'operazione vera e propria – l'impianto degli elettrodi intracerebrali. Un'operazione necessaria – qualora la tradizionali tecniche meno invasive non giungano a risultati certi – cui Leonardo è stato sottoposto nel novembre del 2015. Gli elettrodi intracerebrali consentono la precisa localizzazione della zona da cui scaturiscono le crisi. Per avvicinarci all'intervento abbiamo ideato un piccolo fumetto — petitleò e il magico turbante — che potete liberamente scaricare. E utilizzare, se ne aveste bisogno.

L'esito non è stato per noi positivo: l'ulteriore zona interessata non consente una nuova operazione. Questo però nulla toglie all'importanza dell'operazione che nel 2013 salvò la vita a Leonardo e che è alla base di questa campagna, “Epilessia? Diamoci un taglio!”

La prima fase della campagna, imperniata sulla piattaforma Generosity, ha voluto essere un primo contributo all’attività del centro Claudio Munari, ma anche un’occasione di informazione sulla chirurgia per l'epilessia: abbiamo raccolto $ 20.000, somma che tiene conto dei contributi attraverso Generosity, dei bonifici bancari e dei bollettini postali.

Anche la seconda fase del progetto di è conclusa. L'obiettivo era la raccolta di € 10.000 per comprare un EEG (elettroencefalogramma) portatile per il Centro Munari. Ci siamo fermati a quota € 2.000 ma abbiamo ottenuto lo stesso un grande risultato! I soldi raccolti hanno infatti consentito di chiudere il budget necessario ad acquistare una espansione per il server in cui vengono memorizzati tutti i tracciati EEG e videoEEG registrati nel centro. Più potenza di calcolo e più spazio di achiviazione che consentiranno al Centro di offrire un servizio migliore ai propri pazienti, inclusi quelli in in attesa di intervento chirurgico.

In questo momento è online la campagna Diamoci un taglio! su Worth Wearing: sono in vendita diverse t-shirt!

Sulle magliette c'è solo il logo della campagna e nessun riferimento esplicito al progetto: perché? Perché volevamo disegnare una maglietta che molte persone volessero e potessero indossare. L'obiettivo non cambia, anzi. Più persone indosseranno le t-shirts e le felpe, più il simbolo della campagna si diffonderà. Le magliette sono viola, il colore ufficiale del Purple Day, cioè della Giornata Internazionale sull'Epilessia. Il logo, poi, trasmette in pieno il significato dell'iniziativa: sulla sinistra una rete neurale con attività anomala, sulla destra una rete neurale con funzionamento regolare. Sono separate da un taglio: l'intervento chirurgico.

Comprate una delle t-shirt ed aiutateci a diffondere il simbolo della campagna!

L'obiettivo del progetto era e resta ambizioso, lo riconosciamo. Avendo vissuto e vivendo ancora oggi in prima persona i problemi che una patologia come l'epilessia comporta, vogliamo però contribuire con questa iniziativa a “smuovere le acque”.

Per i casi di farmacoresistenza la strada della chirurgia può rappresentare una soluzione.

Una soluzione di cui oggi si parla ancora poco. È l'ora di parlarne di più.